En 2012, Jacquelyn Martin s’est rendue au Kabanga Protectorate Center, avec l’idée de donner un visage humain à cette question. Situé dans l’Ouest de la Tanzanie, en zone rurale, le centre de Kabanga est devenu une sorte de refuge pour les enfants albinos, qui ont souvent du mal à suivre une scolarité normale, à cause des discriminations et des attaques dont ils sont victimes : certains assimilent parfois leur peau claire à celle de fantômes et les pourchassent pour des meurtres rituels. Lors d’une table ronde organisée récemment par la Banque mondiale sur les difficultés socioéconomiques des personnes souffrant d’albinisme, Jacquelyn Martin a souligné que les personnes qu’elle a rencontrées au centre, où elle a passé trois semaines, n’ont pas l’intention de rester leur vie entière cloîtrées dans des camps gouvernementaux. « Ils veulent s’intégrer, se marier, avoir des enfants et mener une vie normale », souligne-t-elle.
Cette maladie génétique transmise par les deux parents, indépendamment de l’appartenance ethnique, est un phénomène encore profondément mal compris. Selon des données de l’Organisation mondiale de la santé, son incidence varierait de 1 sur 5 000 à 15 000 en Afrique subsaharienne. En Tanzanie, certains estiment qu’un habitant sur 19 est porteur du gène. La collecte de données sur les albinos reste délicate puisque bon nombre d’entre eux sont contraints de vivre cachés par crainte d’être stigmatisés. Mais l’Afrique n’est pas le seul continent concerné par ce phénomène, que l’on retrouve partout ailleurs : en Europe et en Amérique du Nord, 1 habitant sur 17 000 à 20 000 souffre d’une forme d’albinisme.
Charlotte McClain-Nhlapo, conseillère à la Banque mondiale pour les personnes handicapées et organisatrice de la table ronde et de l’exposition de photos de Jacquelyn Martin, avec le soutien de Marina Galvani, responsable du programme artistique de la Banque mondiale, l’affirme : « Nous avons pu ainsi aborder la question des formes extrêmes d’exclusion. Les personnes atteintes d’albinisme n’ont pas à être exclues simplement parce qu’elles ne ressemblent pas aux autres. Ce sont des acteurs du changement qui ont beaucoup de choses à apporter à la société »
La discussion — une vidéoconférence entre Washington (États-Unis), Pretoria (Afrique du Sud), Lilongwe (Malawi), Dar-es-Salaam (Tanzanie), Nairobi (Kenya) et Bamako (Mali) — a permis de mettre en lumière des résultats et des solutions. Sajjad Ali Shah, coordonnateur des opérations de la Banque mondiale pour la Tanzanie, a suggéré d’établir un lien plus dynamique entre cette question et les programmes actuellement déployés par l’institution en Tanzanie. « Nous avons mis en place deux programmes, pour la santé et l’éducation, afin d’améliorer l’accès et la qualité des services dans le pays. Nous avons aussi un programme de protection sociale », explique-t-il. « Quand nous nous intéressons à un problème comme l’albinisme, nous avons tendance à l’aborder sous l’angle de notre politique de sauvegarde et à rejeter toute discrimination à l’encontre des personnes atteintes par cette maladie. Ce n’est pas suffisant. Nous devons aller beaucoup plus loin. »
Certaines nouvelles sont cependant encourageantes : le 13 juin, les Nations Unies ont lancé la première Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, pour rendre hommage aux personnes atteintes d’albinisme et mieux faire connaître leur calvaire. Peu après cet événement, Ikponwosa Ero, avocate et agent de sensibilisation pour l’ONG canadienne Under the Same Sun, a été nommée par le bureau du Haut-commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme « experte indépendant sur l’exercice des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme », une fonction nouvellement créée. Lors de la table ronde, elle a souligné que la première conférence panafricaine sur l’albinisme se déroulerait le 28 novembre 2015 à Dar-es-Salaam, avec 28 pays africains, constituant la « plus importante réunion à ce jour sur cette question ». La reconnaissance lente mais progressive des droits des personnes atteintes d’albinisme fait donc également partie des signaux encourageants.
Jon Beale, directeur exécutif de Standing Voice, une ONG britannique militant pour mettre fin aux violations des droits humains des groupes marginalisés, a évoqué le travail de son association en Tanzanie où, selon les estimations, 98 % des victimes meurent d’un cancer de la peau avant leur 35e anniversaire. Lui aussi avait de bonnes nouvelles à partager : avec des organisations partenaires, Standing Voice distribue des écrans solaires (fabriqués au Kilimandjaro), des vêtements protecteurs, des chapeaux à larges bords et des informations vitales sur les risques de cancer de la peau et les mesures de prévention pour les personnes atteintes d’albinisme. Dans certaines des régions de Tanzanie visées par ce programme, l’incidence du cancer de la peau a chuté de 83 %.
Les photos de Jacquelyn Martin peuvent être consultées en ligne :
http://jacquelynmartin.com/tribeofghosts.html
